Decreto nº 10.558 de 03/12/2020. Institui o Comitê Interministerial de Doenças Raras.

Data de Entrada em vigor04 de Dezembro de 2020

DECRETO Nº 10.558, DE 3 DE DEZEMBRO DE 2020

Institui o Comitê Interministerial de Doenças Raras.

O PRESIDENTE DA REPÚBLICA, no uso da atribuição que lhe confere o art. 84, caput, inciso VI, alínea "a", da Constituição,

DECRETA:

Art. 1º

Fica instituído o Comitê Interministerial de Doenças Raras no âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.

Art. 2º

O Comitê Interministerial de Doenças Raras é órgão de consulta, de estudos e de articulação destinado a:

I – estimular o desenvolvimento de políticas públicas intersetoriais no domínio das doenças raras e na sua aplicação;

II – incentivar o intercâmbio de experiências e práticas relevantes no campo das doenças raras entre os órgãos e as entidades da administração pública federal, instituições de pesquisa e entidades representativas de pessoas com doenças raras;

III – apresentar proposta de definição para doenças raras a ser adotada em âmbito nacional;

IV – formular estratégias para a coleta, o processamento, a sistematização e a disseminação de informações sobre doenças raras; e

V – incentivar a atuação em rede dos centros especializados, dos hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.

Art. 3º

O Comitê Interministerial de Doenças Raras será composto por representantes dos seguintes órgãos:

I – um da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, que o coordenará;

II – um da Casa Civil da Presidência da República;

III – um do Ministério da Educação;

IV – um da Subsecretaria da Perícia Médica Federal da Secretaria de Previdência da Secretaria Especial de Previdência e Trabalho do Ministério da Economia;

V – um da Secretaria Nacional de Assistência Social da Secretaria Especial do Desenvolvimento Social do Ministério da Cidadania;

VI – um da Secretaria Nacional de Atenção à Primeira Infância da Secretaria Especial do Desenvolvimento Social do Ministério da Cidadania;

VII – um da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde;

VIII – um da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da Saúde;

IX – um da Secretaria de Empreendedorismo e Inovação do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovações;

X – um da Secretaria de Pesquisa e Formação Científica do Ministério da Ciência, Tecnologia...

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